Eines unserer Ziele ist die Entwicklung einer nationalen, standardisierten Datenbank mit besonderem Schwerpunkt auf Therapieverläufe in genetischen Epilepsien und verwandten Ionenkanalerkrankungen. Aus dem darin gesammelten Wissen können spezifische und personalisierte Therapieoptionen entwickelt werden, die unter anderem als Grundlage für zukünftige klinische Medikamentenstudien dienen.
Dafür sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen. Je mehr Daten vorhanden sind, desto besser lassen sich neue Therapien erforschen und Studien initiieren.
Wer kann sich registrieren/registriert werden?
- Alle Patientinnen und Patienten, bei denen eine genetisch bedingte Epilepsie oder verwandte Ionenkanalerkrankung vorliegt
- Ärzte können ihre Patientinnen und Patienten/Patientenkohorten melden und einen eigenen Zugang zur Datenbank erhalten (s. Eintrag durch Arzt/Ärztin)
Welche Unterlagen sind erforderlich?
- Für die Selbstregistrierung sind keine weiteren Unterlagen erforderlich, Sie können jedoch, wenn Sie wollen, Befunde und Arztbriefe hochladen.
- Beim Ausfüllen des Fragebogens müssen Sie der Speicherung Ihrer Daten zustimmen.
Hinweise zum Datenschutz finden Sie hier.
Welche Daten werden erfasst?
- Epilepsiesyndrom
- Anfallstypen bei Erstmanifestation und im Verlauf mit semiologischer Klassifikation und Frequenz
- weiterführende anamnestische und familienanamnestische Angaben
- klinische Befunde
- Befunde der Zusatzdiagnostik (EEG, MRT, Neuropsychologie u.a.)
- Ergebnisse der genetischen Diagnostik oder ggf. – soweit vorhanden – genetische Rohdaten
- Therapieverlauf inklusive der medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien mit zeitlichem Ablauf, Dosierungen, Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil