Molekulares Therapie-Board in Verbindung mit der DASNE;
Vernetzung mit nationalen und internationalen Forschungsinitiativen
Molekulare Boards sind interdisziplinäre, multi-professionelle Treffen, bei denen individuelle Therapieoptionen für Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen diskutiert werden, basierend auf den molekularen Charakteristika ihrer Krankheit. Die Zusammensetzung des Boards hängt von den klinischen Erfordernissen ab und umfasst alle Experten, die notwendig sind, um die vorhandenen Daten zu analysieren und die dazu beitragen können, eine passende, individuelle Therapieoption zu finden. Dies können behandelnde Ärzte sein, weitere klinische und diagnostische Experten oder auch Patientenvertreter.
Das Projekt Treat-ION hat sich zum Ziel gesetzt, ein molekulares Therapie-Board speziell für seltene Ionen- und Kanalerkrankungen aufzubauen und nutzt dabei die Struktur der Deutschen Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE). Das Expertenpanel bringt dabei Kliniker und Wissenschaftler innerhalb des Forschungsverbundes Treat-ION zusammen, kann aber auch die Expertise externer nationaler und internationaler Partner im Rahmen der DASNE nutzen.
Durch die Vernetzung der Projektleiter ist Treat-ION in zahlreichen nationalen und internationalen Forschungsinitiativen vertreten:
- Klinische Netzwerke: ERN-RND, ERN-EpiCARE
- Diagnostische Forschungsprojekte: Solve-RD, Epi25, ILAE Genomics u.a.
- Klinische Datenbanken: REDCap
- wissenschaftliche Infrastruktur: RD-Connect, DFG Forschergruppe FOR 2518
- Studien: Therapie-Forschungszentrum am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen